Me llamo Roque. Y nací muerto, prematuro, ciego… el pack completo», dice. Tiene 18 años y la cabeza marcada por cicatrices que cuentan una biografía a base de quirófanos. Con cuatro días de vida llegó la primera operación; después vinieron más de cincuenta. Lo relata con una familiaridad sorprendente: cuando habla del hospital no enumera médicos y enfermeras, sino al tío Vicente o la tía Ana. «Mi vida fue golpe tras golpe, pero eso nunca me frenó. Ahora mismo estoy mejor que nunca», suelta, con una mezcla de humor y convicción. Ese «mejor que nunca» tiene un punto de inflexión reciente. Hace casi dos años le retiraron la válvula de derivación ventrículo-peritoneal de la que dependía su vida, el dispositivo que durante años drenó el exceso de líquido cefalorraquídeo provocado por la hidrocefalia. La guarda enmarcada en su habitación. Está vivo contra todo pronóstico, y lo cuenta con una vitalidad que contagia.
XLSemanal. Para situarnos: ¿qué tiene exactamente y qué le pasó al nacer?
Roque. Tengo parálisis cerebral. Y es importante que la gente lo sepa: no es una enfermedad, es una lesión, como una lesión en un brazo o en una pierna, pero en el cerebro. En mi caso me afectó al hemisferio izquierdo. Nací prematuro, de 29 semanas. Nací ciego. Y nací muerto: sin vida. He pasado por más de cincuenta operaciones. Mi vida fue golpe tras golpe, pero eso nunca me frenó.
XL. ¿Qué ocurrió aquella noche, en la semana 29 del embarazo?
R. Yo estaba en la barriga de mi madre, con mi hermana también. ¡Muy apretados los dos! Mi madre se despertó de golpe, notaba pinchazos. Mi padre dijo: «Vámonos corriendo al hospital». Se estaba desangrando por dentro y no lo sabía. Fue un desprendimiento de placenta. Eso me provocó una hemorragia cerebral. La hemorragia derivó en una hidrocefalia. Y de ahí vino la parálisis cerebral.
«Me falta el 80 por ciento del cerebro, pero he reconectado neuronas. Me hicieron un test por si tenía que ir a un colegio de necesidades especiales... ¡Y salí por encima de la media!»
XL. Lo explica con una imagen muy concreta: «Me falta el 80 por ciento del cerebro».
R. Me falta el 80 por ciento del cerebro: tengo un 20 por ciento en funcionamiento y el resto quedó esponjado, porque con el tiempo he ido reconectando neuronas.
XL. Pese a todo, tiene un cociente intelectual por encima de la media.
R. Me hicieron la prueba cuando empezaba a ir al colegio, para ver si tenía que ir a uno de necesidades especiales… ¡Y salió 131! No se lo creían, así que la repitieron, con el mismo resultado. Por encima de la media. Tiene que ver con esa neuroplasticidad que ha permitido que se conecten las neuronas. Superdotado, dice el test. Yo no me lo creo así, pero bueno: no me considero ningún genio. Eso sí, me ha pasado de todo. Incluso he estado dos veces muerto.
XL. ¿Dos veces muerto?
R. Nací muerto y me tuvieron que reanimar. Con la operación número 28 estuve clínicamente muerto por segunda vez. Recuerdo cerrar los ojos y, en mi mente, abrirlos y verlo todo blanco. Pensé: «¿Qué está pasando? No me estoy enterando de la película». Hasta que aparecieron dos personas y reconocí a una de ellas: mi bisabuela. Y dije: «Dios mío, que estoy muerto», porque ellos fallecieron antes de que yo naciese. Luego me dijeron: «Tienes que volver». Cerré los ojos, los abrí… y estaba en la UCI otra vez. No tuve valor de contárselo a mi madre hasta hace un año y medio. Toda la familia alucinó.
XL. ¿Qué le dejó esa experiencia?
R. En el momento, mi sensación fue de completa paz. Y me hizo valorar más la vida, claro. Nunca sabes cuándo se va a acabar. Se te puede acabar en un segundo, en un parpadeo, en un suspiro.
XL. En su caso dependía de una válvula implantada en su cabeza.
R. Yo tenía una válvula que me mantenía con vida. La primera me la pusieron con dos meses de vida. Y cuando tocaba cambiarla venían las peores cirugías, de vida o muerte. Si me fallaba la válvula, había que correr. Tenía 35 minutos de vida, no te exagero. Desde que pudieron retirarla, estoy mejor que nunca.
XL. Volvamos a la ceguera. Dice que empezó a ver con 3 años. ¿Cómo fue?
R. Y lo primero que vi no fue un museo ni mi casa ni una cara: fue un contenedor de obra en Santiago de Compostela, con frío y lluvia. A los
4 años empecé a gatear. Y a los 5, a andar con un andador. Así fue mi vida: aventura tras aventura.
XL. ¿Por qué un contenedor?
R. Mis padres se enteraron de un tratamiento experimental en Santiago y fuimos para allá. Llamamos a la puerta: «¿Podemos empezar?». «No». Al día siguiente: «No». Al día siguiente: «No». Hasta que un día dijeron: «Pasa ya».
«Con la operación 28 me volvieron a declarar muerto. Cerré los ojos y lo vi todo blanco. Mis bisabuela, fallecida, me dijo que tenía que volver... Abrí los ojos y estaba de nuev en la UCI»
XL. ¿Y en qué consistía?
R. Combinaba hormonas de crecimiento, por un lado, y terapia intensiva, por otro. Pero dependes de que unas neuronas aisladas se reconecten. Muchas veces nos dicen: «Esa operación que te hicieron». No. Fue hormona de crecimiento y mucha terapia. No sabemos qué se reconectó, porque el nervio óptico está muerto. Y, aun así, veo. Cuando voy al oftalmólogo, siempre hay un residente nuevo que no entiende cómo puedo ver.
XL. ¿Y las cicatrices que vemos?
R. Tengo cicatrices en las piernas, la tripa… pero las más visibles son las de la cabeza, porque ahí es donde más operaciones me han hecho. Mi cerebro ha ido creciendo y necesitaba sitio. Por eso tantas ampliaciones craneales. Y esas dos que parecen como dos antenas son cambios de válvula. En esa cirugía te abren la piel como un libro. Yo tengo la piel dura porque desde siempre tuve cirugías y cirugías.
XL. Pero el optimismo no lo abandona.
R. Yo digo que soy un vividor y mucha gente lo confunde con otra cosa. Para mí, 'vividor' es algo bueno: alguien que disfruta de la vida y vive cada segundo como si fuese el último. Porque puede ser así. La vida es un regalo. Un regalo de verdad.
XL. ¿Cómo es un día normal para usted?
R. Me despierto y, antes de frotarme los ojos, enciendo la radio: siempre Rock FM. Hago ejercicios matinales todos los días. Lunes, miércoles y viernes entreno en el gimnasio. A ver: no lo puedo hacer todo solo. Tengo alguien que me echa una mano. Si me pongo de pie… puedo abrazar el suelo. Y también me gusta el humor, porque si te ríes de ti mismo…
XL. ¿Y rehabilitación?
R. Entreno en casa, hago de todo. También hago hipnosis para el equilibrio. Tengo terapia cada miércoles con un chico húngaro muy buen amigo mío. Y los miércoles y los viernes, más. Tengo muchísimas terapias, pero ahí es cuando me pudieron sacar adelante. Y tocar la batería para mí es otra terapia: imagínate coordinar brazos y piernas. Solo me falta coordinar la cabeza.
«Soy un vividor, que para mí es algo bueno: alguien que vive cada segundo como si fuese el último. La vida es un regalo, un regalo de verdad»
XL. En el colegio, ¿cómo fue la convivencia?
R. Bastante buena. Al principio, a veces alguien piensa: «Buf, este tío… ¿qué tiene?, ¿qué puede hacer?». Y notas que no saben cómo hablarte: si te hablan bien, si te hablan más lento… Hay veces que me hablan despacio: «Hola, bonico, ¿cómo estás?». Y yo [con la voz ralentizada]: «Muy bien, ¿y tú?». No para meterme con nadie, sino para dejar claro que puedo hablar normal. Y otras veces me gritan y digo: «Tranquilo, no estoy sordo. Te oigo perfectamente».
XL. ¿Qué no soporta?
R. La cara de pena o que me digan «pobrecito». Eso no. Normalidad. ¿Sabes cuánta pena le doy a mis padres y ellos a mí? Ninguna.
XL. Lo reconocen por la calle, incluso fuera.
R. ¡Hace poco incluso en Nueva York! Me gusta que me paren, porque me cuentan historias de por qué me vieron y todo eso. Pero también me gusta que me dejen tranquilo un poquito. Y si algo puedo brindar es motivar: que digan «si este tío puede pelear, yo también». Y ayudar a relativizar.
XL. En lo clínico, ¿qué le decían que iba a pasar con usted?
R. Lo que se esperaba de mí era que fuese, como mínimo, un vegetal. El mayor logro al que aspiraba mi padre era que yo viese sombras. Y fíjate cómo veo. Y el objetivo de mi madre era que juntase tres sílabas… y fíjate: no paro de hablar.
XL. ¿Su objetivo personal?
R. Andar solo, aunque sea tambaleándome como un flan. Si lo consigo, bien. Y si no… lo tengo todo en la vida. ¿Qué más se puede pedir? Hay que vivir con lo que te tocó.
XL. Tiene 18 años. ¿Qué va a hacer ahora?
R. Estoy con mi marca personal. Me pueden seguir en Instagram y TikTok [@soyroquestar, en ambos casos] para que vean que también se puede. Y mi plan es seguir con eso, ayudar a la gente y ser útil. Lo más importante es saber qué es lo más importante: estar bien, disfrutar, trabajar y tener equilibrio.